Partnership voor Langdurige Zorg en Dementie

Palliatieve Zorg en Ethiek (Marjolein Gysels)

Marjolein Gysels heeft een veelzijdige achtergrond. In haar opleiding in de linguïstiek lag haar interesse voornamelijk al in de wisselwerking tussen taal en sociale omgeving. Door het bestuderen van communicatie in de brede zin kwam ze terecht in de antropologie, waar ze een proefschrift schreef over de literaire aspecten van een tot dan toe onbeschreven orale traditie uit de DR Congo. Ze is vooral actief geweest in internationale onderzoeksprojecten, eerst in Afrika waar ze onderzoek verrichtte in HIV/AIDS projecten en later in de palliatieve zorg in King’s College London en de Universiteit van Barcelona.

Gysels

Sinds 2001 heeft ze zich vanuit het Cicely Saunders Institute in King’s College in Londen vooral toegelegd op de palliatieve zorg, lange termijn zorg en ouderenzorg. De veelvuldige projecten waaraan ze in die omgeving werkte houden onder andere in: de NICE Guidance over palliatieve zorg, een invloedrijk document met de richtlijnen die sindsdien het Engelse beleid ten aanzien van de palliatieve zorg bepalen, een programma van onderzoek naar het slopende en verwaarloosde symptoom dyspnoe, wat bijzonder prevalent is in veel gevorderde aandoeningen, alsook een project over cultuur en palliatieve zorg wat ze geleid heeft in een FP7 gefinancierd programma (PRISMA).  

Meer recent spitst ze zich ook toe op onderzoek naar dementie. Als progressieve en levens beperkende ziekte valt dementie zeker onder de palliatieve zorg terwijl mensen met dementie daar in de praktijk veel te weinig mee in aanraking komen.Tegelijkertijd is dementie zo anders dan de somatische aandoeningen waar palliatieve zorg zijn deskundigheid op baseert dat het een bijzonder interessante blik geeft op palliatieve zorg, en het concept ‘zorg’ zelf in vraag stelt.

Een andere onderzoekslijn waar Marjolein zich op richt zijn de ethische discussies in verband met het betrekken van mensen met dementie in verschillende soorten onderzoek. In de context van een ouder-wordende bevolking en snel ontwikkelende technologie vragen de risico’s en hindernissen de aandacht die te maken hebben met het doen van onderzoek met deze mensen. De ethische regels moeten onderzocht worden of ze nog stroken met de snel veranderende omstandigheden ten aanzien van de zorg voor mensen met dementie. Dit leidt haar tot nadenken over methodologisch innovatieve benaderingen en technieken zodat onderzoek voor alle betrokken partijen een waardevolle ervaring kan worden.    

CV  

  • 2012- now  University of Amsterdam (Senior onderzoeker Global Health)
  • 2006- 2012 Barcelona Centre for International Health Research (CRESIB) (Associate Research Professor)
  • 2001- 2012 King’s College London (Senior Research Fellow)
  • 1996-2001 Medical Research Council Programme on AIDS in Uganda (Onderzoeker sociale wetenschappen)
  • 1993-1996 Royal Tropical Institute, Amsterdam - Tanzania-Netherlands Project to Support AIDS Control in Mwanza Region, Tanzania (Onderzoeker sociale wetenschappen)
  • 1989-1992 University of Amsterdam (Onderzoeksassistent)

 

Gepubliceerd door  AISSR

5 juni 2017