Partnership voor Langdurige Zorg en Dementie

Shifting Uncertainties in the Pre-Diagnostic Trajectory of Early-Onset Dementia

Onzekerheid is vervelend. Of kan het ook fijn zijn? In haar onderzoek naar jonge mensen met dementie laat Silke Hoppe zien dat families vaak liever nog even in het ongewisse blijven over het gedrag van hun familielid, dan dat ze de zekerheid van de diagnose dementie zoeken. Soms verlengen ze zelfs de periode van onzekerheid.

Silke Hoppe doet onderzoek naar jonge mensen met dementie, die thuis wonen in hun gezin en vaak jonge kinderen hebben. De ziekte treft hierdoor niet alleen de persoon met dementie, maar ook de gezinsleden. Met elkaar proberen zij met de situatie om te gaan. Silke hield in totaal 39 interviews met de partners en kinderen van het gezinslid met dementie en soms ook de persoon zelf.

De manier waarop de gezinsleden omgaan met onzekerheid in de periode voor de diagnose bleek vaak te verschuiven. Silke ontdekte drie patronen. Wanneer de eerste symptomen zich aandienen, proberen de persoon met dementie en de gezinsleden samen de onzekerheid te behouden en door te gaan met hun leven zoals ze dat kennen. Ze geven allerhande verklaringen voor het veranderende gedrag van de persoon met dementie. Vervolgens, wanneer relaties of gezondheid bedreigd worden, gaat men medische hulp zoeken om een einde aan de onzekerheid te maken.

Gepubliceerd door  SSGH

15 juni 2017