Als je met dementie te maken krijgt dan verliezen dagelijks handelingen en routines hun vanzelfsprekendheid. Sleutels raken kwijt, het koffiezet apparaat wordt lastiger te bedienen, vasthouden aan het dagritmes waaraan je gewend was kost moeite.

In onderzoek en beleid wordt veel aandacht geschonken aan de ervaringen van mantelzorgers voor mensen met dementie. Zij vervullen vaak een grote rol in het dagelijks leven van hun dierbaren of kennissen die met dementie leven. 

Maar hoe ziet dat leven eruit als je zelf geheugenproblemen hebt en alleen woont? Als er minder vaak anderen in de buurt zijn die mee kunnen kijken als je ergens niet uit komt, die je dag mee vormgeven door regelmatig samen met je te eten, of die je gerust kunnen stellen als je angstig bent?

In grote steden, en zeker in steden in de randstad, woont vaak meer dan de helft van de thuis wonende inwoners met dementie alleen. Over hoe deze mensen door de dag gaan is weinig bekend. Hoe richt je het dagelijks leven in als je vergeet? Welke strategieën ontwikkel je om contact met de buitenwereld te onderhouden? Welke overwegingen hebben jij, je buren, hulpverleners en familieleden als het thuis wonen echt lastiger wordt?

Voor dit onderzoek volgde ik acht mensen met dementie gedurende een periode van twee jaar in hun dagelijks leven. Ik sprak met hen, en met hun familie, buren en formele zorgverleners, over wat zij belangrijk vonden. We maakten ook wandelingen in hun buurt, zaten met kennissen van hen op bankjes in het winkelcentrum, en kookten samen. Telkens keken we naar wat er leuk en lastig was in het dagelijks leven, en we praatten over hoe zij omgingen met eenzaamheid en een groeiende afhankelijkheid.  

Ik ben ook deel van een team onderzoekers dat het cultuurveranderingsprogramma ‘De Werkvloer Centraal’ evalueerde. Ik deed hiervoor onderzoek onder zorgmedewerkers, teamcoaches en managers werkzaam in een verzorgingstehuis en in de thuiszorg, en onder trainers van het veranderprogramma. Het rapport dat is geschreven op basis van dit onderzoek is in april 2017 gepubliceerd. U kunt het rapport inzien door deze link te volgen.