Voor mijn onderzoek heb ik rond veertig gesprekken gevoerd met jonge mensen met dementie en hun familieleden. Daarnaast heb ik een keer per week op een dagopvang voor mensen met dementie meegelopen. In de gesprekken heb ik mensen gevraagd om te beschrijven wat er door de ziekte is veranderd en ben ik ingegaan op dilemma’s en uitdagingen die mensen tegenkomen.

Hoewel er in de hersenen hetzelfde gebeurt als bij oude mensen, zorgt het verschil in levensfase ervoor dat het effect van de ziekte op het leven van mensen vaak veel ingrijpender is. Naast de zorg voor de persoon met dementie, moet er geld verdiend worden en zijn er vaak jonge kinderen in huis die liefde en aandacht nodig hebben. Dit levert voor alle familieleden veel stress op.

Het doel van mijn onderzoek is tweeledig. Aan de ene kant wil ik aandacht vragen voor de specifieke problemen van jonge mensen met dementie en hun familieleden. Ik wil laten zien hoe zwaar en ingrijpend deze ziekte voor alle betrokkenen is en nadenken over manieren hoe de situatie dragelijker gemaakt zou kunnen worden. Aan de andere kant wil ik met mijn onderzoek bijdragen aan antropologische debatten rondom empathie, lijden en dilemma’s. Kenmerkend aan mijn insteek is een focus op relaties. 

Meer informatie over mezelf en mijn onderzoek, kunt u vinden via onderstaande link.